在人民卫生出版社开了一天的会，头昏脑胀。一群医生座谈写作，如何让医学更有温度，历史的使命很大，我们的力量又是微不足道的，但浩瀚星空中不就是点点星光照亮吗？
陆医生讲了，医院考核，文章和课题，像我们这样写科普文章的人似乎是不务正业的人，在医院的群体里很另类，很孤独。
毕淑敏老师讲了，选择了这条路，注定孤独，没有为什么，因为人是追求意义的动物。毕老师的讲话，一下子把写作又提升了一格，我也感到热血澎湃，继续追求人生的意义，不，是追求一个医生的意义。
医生每天都很忙，如何找到时间来写杂文，有人讲是在周五晚上（郝医生）；有人立即反对，讲每次写故事都不敢在睡前，睡前写会越写越精神，会失眠的，我是在写科学论文的间歇进行随笔；谭老师讲，他是在等飞机的时候进行创作，这两年疫情缘故，很少出差，于是科普创作的时间也就少了，因为只要孩子一回家，根本就不能用电脑。
又到了世界罕见病日，每次到了这一天我都会写点感想出来，就像学生交作业一样。
历年作业如下：
：脑外科医生在罕见病日的思考（年）
：发现与关爱-的罕见病日
：的罕见病日的小记
：罕见病，不要拒绝（见好大夫在线）
：迎接的世界罕见病日
：罕见病日，NIH记录（见好大夫在线）
：国际罕见病日（-2-28）—天坛神外Ontheway
孩子在玩乐高，我打开电脑，他马上跑过来玩起键盘，打开酷酷音乐，要听Summer，一指禅在键盘上点来点去，我争抢不过。
“你能去底下车里把我的包拿上来吗”，冯老师不合时宜的发布了命令。孩子我斗争不过，大人我还是敢抗争的。
“早干啥去了，Balabala”，我一脚踢开了凳子，将孩子的玩具重重地扔进了盒子里。为什么发了脾气，我控制不住，要交作业了，又没法写，着急了。
“发这么大的火干啥，我自己去取，不劳您大架了”。冯老师穿上衣服，下楼去。
“妈妈，我也要去”。孩子真会察言观色，一晚上叫他下楼都不去，一看变天了，马上要离开凶恶的人。
这几年，大家对罕见病的重视越来越多了，年之前，网络、自媒体等还很少，现在抖音上、视频号、微博上、朋友圈里，关于罕见病的科普铺天盖地，也就是几年的光景。媒体的力量助推了对罕见病的认识，一个冰桶挑战，让渐冻症走进了大家的视线，我相信自媒体在罕见病的宣传上起到最重要的作用。
在美国游学时，我问：老板研究方向是什么，答曰：罕见病。我又问：什么罕见病，复答曰：室管膜瘤和胶质瘤病。我惊讶不已，医院，这不是常见吗。
医院里，医疗中心的虹吸效应使许多疑难杂症都到这里来看病，医院里，罕见病变成了常见病，大家对于某种罕见病习以为常时，对罕见病的热情会不会下降呢。就像在海边偶尔捡到一个贝壳，那是一份惊喜，如果在海滩上左边一个好看的贝壳，右边又是一个贝壳，会不会产生审美疲劳，失去惊喜呢。
医院这样大规模的脑肿瘤中心，2型神经纤维瘤病（双侧听神经瘤，多发脑膜瘤等表现），VHL（多发血管母细胞瘤，胰腺囊肿，肾透明细胞癌等表现）这样的罕见病变成了常见病，每个病房都会接诊这样的患者，疾病一点不罕见。面对双侧基底节钙化的病例，孙主任一眼就认出是Farr病，纵然是伴发了脑脓肿，也是Farr病的底子。网球李教练打电话问我朋友的疾病，我听了几句就告诉他这就是马富西，我已经见过了5例了。周五门诊的小脑巨大占位，看到核磁里明显的纹路，我就想到了小脑发育不良性神经节细胞瘤的“虎纹征”。一眼，只需要一眼，大医院的医生就能认出大多数的罕见病，罕见病不存在了面纱。
习惯了这些不再是陌生的罕见病，而且长时间治疗没有太大的突破，没有带希望给病人，渐渐失去了对罕见病的热情。如何把某一罕见疾病，从发现走向治疗，这才是真正的目的。
罕见病大都是以第一个报道者的名子命名的，要是有一个以自己名子命名的疾病，那该多厉害呢。讲一个Pacak–Zhuang综合征的故事。
Zhuang，就是庄正平教授，上海人，现就职美国国立卫生院癌症研究所，我的引路老师和朋友。他一直
